Ich bin Carsten und
führe Dich durch Mama`s und meine HP
Schön das Du uns besuchst
Doch zuvor möchte ich eine wichtige Frage stellen...
WAS BIN ICH UND MEIN LEBEN WERT???
Für meine Mama und
meine Geschwister,
eine ganze Menge.
Ich bin sehr froh, dass ich sie hab.
Nur...manchmal
kommt auch meine Mama
an ihre Grenzen.
Gesundheit ist
nicht mehr bezahlbar
Über jede Spende und sei diese auch noch so Klein,
würden meine Mama und ich uns riesig freuen.
Die Organisation DOLPHIN AID führt für mich das Spendenkonto.
Empfänger: dolphin aid e.V.
Konto-Nr: 20 00 24 24
BLZ: 300 501 10
Stichwort: Carsten Papenfuss
Stadtsparkasse Düsseldorf
Ansprechpartnerin: Frau Wenzel
Tel: 0203/746280
Bei Spenden über 100 Euro erhält man von DOLPHIN AID
eine Quittung für`s Finanzamt, bei jeder anderen Spende reicht
der Einzahlungsbeleg.
Allen MITWIRKENDEN und SPENDER/INNEN
unseren herzlichsten Dank - Ihr seit KLASSE!!!
Ich DANKE
für die tgl. Berichte über mich und
für die Anregung zu Spenden
Das Projekt wird mit freundlicher Genehmigung von www.knuddels.de betrieben
Ich DANKE für DEIN Interesse und
das ich auch DIR nicht gleichgültig bin
INFO: Spendenzwischenergebnis
Die ersten Spenden sind eingegangen.
Es wurden bereits 1.450 Euro gebucht.
(Stand 16.04.07)
EINEN GROSSEN DANK AN ALLE FÜR IHRE SPENDE
Wir freuen uns über so viel Anteilnahme
BITTE...macht weiter so
Wer und Wie ist meine Mama
Ihr Name ist Beate
und sie ist 37 Jahre jung.
Wir leben mit meinen 3 Geschwistern in Berlin.
Eine ganz junge Oma von 2 Enkelkindern
ist meine Mama und ich bin ein Onkel **freu**
Danke mein Sohn,
hier übernehme ich unseren Gast
Tja, wo fang ich an???
Mein Leben war bisher sehr schwierig.
Habe eine gescheiterte Ehe hinter mir,
die von Gewalt bestimmt war.
Meine weiteren Beziehungen verliefen
nicht anders.
Bisher hatte ich wohl noch nicht
das grosse Los in der Liebe
gezogen.
Doch ich hatte nie den Gedanken aufzugeben.
Selbst dann nicht, als ich an Krebs erkrankte.
Ich habe den Krebs besiegt
Doch wie viel kann ein Mensch ertragen???
Meine 11 jährige Tochter, erkrankte im
März 05 an einen Unterkiefertumor.
Mit vereinten Kräften haben wir ihre Erkrankung überwunden
Es gibt vieles,
wofür ich dankbar bin
Meine Enkel
Mein Enkelsohn Justin-Torben
Mein jüngster Enkelsohn LEON-Pascal
Etwas zu meinem Sohn!!
Carsten hast Du schon kennen gelernt
Mein kleiner Sonnenschein
und mit seinen 7 Jahren der jüngste
von meinem Kleeblatt
Ein kleiner grosser KÄMPFER
Er ist seit seiner Geburt, durch
Sauerstoffmangel schwerstbehindert
und leidet an das CFC-Syndrom. Leider
weiss man noch nicht viel darüber.
Es ist sehr selten.
Carsten ist auf einen Rollstuhl angewiesen
und braucht mich ständig.
Über jeden kleinen Fortschritt den er schafft,
freue ich mich sehr. Sein Lachen ist
Belohung und Motivation um weiter zu
machen.
Mit seiner freundlichen Art
gibt er uns allen das zu verstehen,
was er nicht sagen kann.
Dieses Kind ist etwas ganz Besonderes.
Er zeigt uns allen wie schön das Leben
sein kann auch wenn er anders ist,
als andere Kinder.
Wir haben einige Operationen, in den
letzten Monaten hinter uns gebracht.
Am 8.Mai 06 begaben wir uns
in eine Reha.
Es war verdammt hart für Carsten,
der kleine Mann musste so viele
Therapien überstehen.
ER BEGINNT ZU STEHEN, NUR GANZ
KURZ, FÜR WENIGE MINUTEN,
ABER ICH BIN SEHR STOLZ AUF
MEINEN KLEINEN KÄMPFER!!!!
CARSTEN LIEF
AM 1.06.2006 UM 16:25 UHR
DAS ERSTE MAL ALLEIN
AN EINEM ROLLATOR!!!!!!!!!!
Ab 26.August 2006 wird er
ein Schuljunge sein.
Wir werden nie aufgeben!!!
Kämpfen weiter bis zum Schluss.
Irgendwann, so hoffe ich,
wird er aufstehen und laufen.
Das ist mein Traum!!
Das ist Carsten`s Leben...
bis Heute
(gehe bitte mit der Maus auf die Bilder, dann bleiben sie stehen)
Damit Du eine Vorstellung hast, was Carsten durchmacht
möchte ich seine Erkrankung etwas erläutern und damit erklären,
warum diese Spendenaktion so wichtig für ihn ist
Er litt während der Geburt unter
Sauerstoffmangel, daher leidet er unter:
einer Diparese (Spastik)
Entwicklungsretadierung (kann daher nicht laufen)
AV Blockaussetzer (das Herz bleibt im Schlaf hin und wieder stehen)
Ess-und Schluckstoerungen
Astigatismus (Augenfehler, die Augen sind auch sehr Lichtempfindlich)
Hydrozephalus (zu viel Gehirnwasser, auch Wasserkopf genannt)
Zyste an der linken Gehirnhaelfte, diese ist inoperabel
außerdem leidet er noch unter Authismus
Vor Kurzem wurde bei Carsten noch das
CFC-Syndrom
= Cardio-Fazio-Cutanes- Syndrom
Das CFC-Syndrom ist eine sehr seltene komplexe Kombination von Fehlbildungen,
resultierend aus einer embryonalen Störung des äußeren Keimblattes.
Dementsprechend finden sich bei den Kindern Störungen im Bereich der
Nervenzellen und deren Verschaltung, Hautveränderungen, Herzfehler sowie ein für
das Syndrom typisches Gesicht und Schädelform.
* „Cardio“= Herz
* „Facio“= Gesicht
* „Cutanes“= Haut
Das CFC-Syndrom ist eine genetische Erkrankung mit hoher Wahrscheinlichkeit eine
Spontanmutation (ohne dass in der Familie zuvor eine Erkrankung auftrat). Zur
Zeit gibt es (noch) keinen genetischen Nachweis, so dass die Diagnose auf der
Kombination der Auffälligkeiten bzw. Symptome beruht.
Entsprechend groß ist der subjektive Fehler bei den Diagnosen, denn es gibt
einige sehr ähnliche Syndrome (zum Noonan-Syndrom und Costello-Syndrom) und
selbst Experten revidieren ihre Diagnose manchmal nach Jahren. Erkrankungen, die
auf „Blickdiagnose“ beruhen, werden häufig nur von Ärzten erkannt, die schon
einige Betroffene gesehen haben.
Das CFC Syndrom ist selten und entsprechend gering ist die Zahl der Ärzte, die
Erfahrung damit haben. Weltweit sind etwa 100-150 CFC-Kinder bekannt, die
Dunkelziffer ist höher.
Deutsche kinder davon etwa 3.
Das CFC Syndrom wurde erstmalig 1986 von REYNOLDS und Mitarbeitern beschrieben.
Der erste Patient aus dieser Studie wurde 1969 von JOHN OPITZ evaluiert.
Hauptmerkmale des CFC-Syndroms
Kopf/Gesicht
Die CFC-Kinder haben ein ganz charakteristisches Gesicht bei einer auffälligen
Schädelform. Der Kopf ist relativ groß (insbesondere im Verhältnis zu dem
kleinen Körper). Eine hohe prominente Stirn mit seitlichen Eindellungen im
Bereich der Schläfen (bitemporale/biparietale Impressionen) sind immer
vorhanden.
Im Gesichtsbereich fallen die kurze Nase mit nach oben gerichteten Nasenlöchern
und eingesunkener Nasenwurzel (Sattelnase) auf.
Die Augen stehen weit auseinander (Hypertelorismus) mit einer antimongoloiden
Lidachse und in einigen Fällen besteht ein Exophthalmus (hervorstehende Augen)
oder eine Ptosis (Herabsinken der Lider) oder ein Nystagmus (schnelle
Augenbewegungen). Fast alle Kinder schielen und tragen auch deshalb eine Brille.
Das Philtrum (Eindellung der Oberlippe) ist mitunter verbreitert und prominent,
der Gaumen spitzbogig. Es fallen die immer tiefsitzenden, nach außen rotierten
Ohren auf, die nicht selten auch noch Ohrmuschelfehlbildungen aufweisen.
Haut und Hautanhangsgebilde
Ganz typisch für CFC-Kinder sind die (mitunter etwas spärlichen) Locken. Dadurch
und in Zusammenhang mit dem großen Kopf und kleinen Körper wird man an eine
Engelsdarstellung erinnert - CFC-Angels-.
Augenbrauen und Wimpern können fehlen oder sind sehr dünn.
Hautveränderungen manifstieren sich ganz unterschiedlich. Typisch ist eine sehr
trockene, hornige Haut mit Verdickung der Haarfollikel (follikuläre Hyperplasie)
besonders an Ellenbogen und Kniegelenken sowie stellenweise Hornhautverdickungen
an Händen und Füßen. Einige Kinder haben auch Ekzeme.
Finger- und Zehennägel sind dünn und brüchig . Im Zahnbereich sind oft
Schmelzdefekte und Dysplasien nachweisbar.
Der Lymphabfluss kann gestört sein, wodurch Lymphödeme (Ansammlung von
Gewebsflüssigkeit) entstehen können. Vergrößerungen innerer Organe wie Leber,
Nieren oder Milz sind möglich.
Herz
Ganz entscheidend für Prognose sind die Ausmaße der Herzfehler, die von kleinen
Herzscheidewanddefekten bis zu schwerwiegenden Klappenfehlbildungen oder
hypertropher Kardiomyopathie (krankhafte Herzmuskelverdickung) reichen können.
Am häufigsten findet sich die Pulmonalstenose.
Nervensystem
Viele Probleme der CFC-Kinder resultieren aus einer Störung des Nervensystems,
wobei neben den Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark auch Ganglienzellen
innerer Organe und die Nervenverschaltung beeinträchtigt ist.
Bei vielen Kindern ist bereits die pränatale Entwicklung gestört und ein
Polyhydramnion in der Schwangerschaft Ausdruck der Störung. Oft kommt es auch
zur Frühgeburt mit schweren Anpassungsstörungen.
Die Reifung der Nervenzellen scheint verspätet zu erfolgen, nahezu typisch ist
eine Verzögerung der stato-motorischen Entwicklung. Fast alle Kinder haben eine
verminderte Muskelspannung (Muskelhypotonie). Eine komplexe Störung im
Mund-Rachen findet sich fast immer mit Schluck-, Saug- und Trinkstörungen sowie
Sprachstörungen. Die Funktion der glatten Muskulatur in der Speiseröhre und am
Mageneingang aber auch im Darmbereich ist beeinträchtigt. Oft können die Kinder
nur breiige Nahrung zu sich nehmen (mitunter nur über Sonden) und es kommt zu
einem Reflux von Mageninhalt in die Speiseröhre und zu Erbrechen.
Darmstörungen fallen durch schmerzhafte und wiederkehrende Verstopfungen auf.
Einige Kinder leiden an senso-motorischen Integrationsstörungen. Auch
Sehstörungen (Opikusatrophie ) und Hörstörungen sind möglich.
Einige wenige Kinder haben Krampfanfälle.
Mental kann es leichte bis schwere Beeinträchtigungen geben. Die Kinder
verstehen oft mehr, als man glaubt. Non-verbale Kommunikation dominiert.
Kleinwuchs ist nahezu obligat.
Weltweit gibt es ca. 60 CFC-Kinder
genauere Informationen gibt es unter
www.cfc-syndrom.de
Carsten hatte bereits 21 Klinkaufenthalte erlebt,
wobei er 16 Mal operiert wurde,
eine OP hätte er fast nicht überlebt.
DESHALB ist unser nächstes Ziel
im Jahr 2007
eine Delphin-Therapie.
Hoffe, das wir durch Spenden die Chance
bekommen nach
Curacao
zu fliegen.
Diese
Therapie kann ihm helfen, sich aus seinen autistischen
Zügen zu lösen und Menschen besser an sich ran zulassen.
Das würde ihn und uns helfen.
Auf meine 3 grossen Kinder
bin ich sehr stolz.
Alle drei lieben und akzeptieren
ihren kleinen Bruder, so wie er ist.
Sie haben grosses Verständnis dafür,
dass ihr kleiner Bruder mich viel
braucht.
Es ist für sie sehr schwer
zu verstehen, warum er so ist.
Wie sollten sie es auch???
Für Erwachsene ist es nicht
einmal zu verstehen
Dafür möchte ich hier und heute an
Jennifer
Jeff
und
für Deinen Besuch
Ich wünsche Dir
Gesundheit und viel Glück
Über Deine Hilfe würden wir uns sehr freuen
Wichtig: Sollte ich durch die Benutzung irgendwelcher
Grafiken gegen geltende Copyrightrechte verstoßen,
so bitte ich dies mir durch eine E-Mail mitzuteilen.
Leider ist es für mich nicht immer zu erkennen, wo die Grafiken
ihren Ursprung haben. Sollte also eine der
verwendeten Grafiken einem Copyright unterliegen, so werde ich
diese natürlich sofort entfernen.
Distanzierung: Mit Urteil vom 12. Mai 1998 hat das
Landgericht Hamburg entschieden, dass man durch die Ausbringung
eines Links die Inhalte der gelinkten Seite ggf. mit
zu verantworten hat. Dies kann so das Landgericht, nur dadurch
verhindert werden, dass man sich ausdrücklich von
diesen Inhalten distanziert. Ich habe auf meiner Page Links zu anderen
Seiten im Internet gelegt. Für all diese Links gilt:
Ich möchte ausdrücklich betonen, dass ich keinerlei Einfluss auf die
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Deshalb distanziere ich mich hiermit ausdrücklich von allen
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Diese Erklärung gilt für alle auf meiner Homepage
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